A gyermekkorban diagnosztizált rák rendkívül nehéz és fájdalmas betegség, amely nemcsak a kis betegeket, hanem családjukat is próbára teszi. Az alábbiakban olyan történeteket mutatunk be, amelyek a gyermekrákkal szembeni küzdelmet, az emberi kitartást és a reményt helyezik előtérbe, kiemelve az összefogás és a támogatás fontosságát.
A remény szikrája a legnehezebb időkben
Amikor az Angliában élő Luke Bedford anyukája elolvasta, hogy nyolcéves kisfia milyen ajándékot kért karácsonyra a Mikulástól, a meghatottságtól sírva fakadt. Gyermeke ugyanis ahelyett, hogy játékok tucatjaiért könyörgött volna, csak egyetlen egy dolgot szeretett volna. „Légyszi, légyszi, légyszi ne hozz nekem ajándékokat karácsonyra” - írta a kisfiú a Mikulásnak. „Az egyetlen egy dolog, amit karácsonyra szeretnék, pénz, jótékony célú adományokra” - jelentette ki Luke. Aki a levélben elmagyarázta, hogy legjobb barátjának van egy unokatestvére, aki ráktól szenved. Luke anyukája, a 41 éves Tanya Bedford elmondta, férjével együtt teljesen meglepődtek a levélen, közölve, hogy „több mint büszkék vagyunk rá”.
A Keech oldalán olvasható leírás szerint a hatéves Olra Hermitage tízhónapos volt, amikor agydaganattal diagnosztizálták. Egy műtét, valamint kemoterápiás kezelések után a tumor visszahúzódott, és úgy tűnt, a kislány jobban lesz, de idén májusban a daganat visszanőtt.
Az Essexben élő 7 éves Filip Kwansy még csak két éves volt, amikor édesanyja elhunyt rákban. A kisfiú pedig nemsokára anyja után megy, mert az orvosok már feladták, csak a fájdalmát képesek valamennyire enyhíteni. Filipnél 2013-ban diagnosztizálták a fiatalkori mielo-monocitozisos leukémiát, ami egy nagyon ritka betegség, és leggyakrabban 2 éven aluliak támadja meg. Hiába volt kemoterápián kétszer is, sőt az őssejt-beültetésen is túl van, a májára és a beleire is átterjedt a rák. Apja, Piotr Kwasny végig fia mellett volt és van, holott neki is rengeteg problémával kell megküzdenie, ami miatt például dolgozni sem tud. Nyitott a gerince, cukorbeteg, magas a vérnyomása és csak az egyik veséje működik. De mindez nem érdekli, mert a fia mellett akar lenni, akinek nem tudni mennyi ideje van hátra. Számára most az a legnagyobb kihívás, hogy teljesítse fia utolsó kívánságát. Filip édesanyja ugyanis Lengyelországban van eltemetve - ahol született -, viszont fia már nincs olyan állapotba, hogy élve haza tudja szállítani. Így most a temetését kell megszerveznie, de erre nincs meg a fedezte.
A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez.
Az emberi küzdelem és a tudomány ereje
1996. tavaszán egy három éves kisfiú szervezetét az egyik legkegyetlenebb betegség, a rák támadta meg. Balogh István, a gyermek édesapja, feleségével egy emberként küzdött a Non-Hodgkin Lymphomában (nyirokcsomórákban) szenvedő Roland életéért. A kemoterápiás kezelések alatt a gyógyszerek okozta szörnyű mellékhatásokon kívül nemcsak a rákkal, de a feudalista, hierarchikus orvosi gondolkodással is meg kellett küzdeniük Roland szüleinek. Balogh István oroszlánként harcolt fia életéért, gyógyítása érdekében kapcsolatot keresett a világ legjobb gyermek onko-hematológusaival, s az Ő segítségükkel végül 1996. decemberében Rolandról kimondhatták, hogy gyógyult.
A küzdelem során persze megtapasztalták az orvosok és ápolók áldozatkészségét is, miközben sajnos tanúi voltak sok gyermek halálának is. A kórházban töltött kilenc hónap alatt, illetve az azt követő folyamatos kontrollvizsgálatok alkalmával mind elfogadhatatlanabbá vált a gyermekek halála, s még inkább az, hogy ezt nagyrészt az anyagi erőforrások szűkössége, a szervezetlenség és a bürokratikus beidegződések együttesen okozzák.
A lesújtó hír ellenére továbbra is biztosak voltunk benne, hogy Fletch képes lesz megbirkózni vele- idézi a The Sun a kisfiú édesanyját. Kat azt is elmondta, hogy akkor csillant fel a remény számukra, amikor három hónapos fárasztó kemoterápia, sugárterápia és a szeme világát megmentő műtétek után a vizsgálatok kimutatták: Flech szinte rákmentes. Ez volt a legjobb hír, amiben csak reménykedhettünk- mondta Kat.
Zoé még csak öt és fél éves volt, amikor kiderült, hogy agydaganat miatt meg kell műteni. A családot letaglózta a diagnózis, ám a táborban átélt élmények hatására megszabadultak a félelemtől. „Ha egyetlen mondatban kellene elmondanom, mire tanít a Bátor Tábor, ez lenne: higgy magadban, és merj örülni a kis dolgoknak is” - mondja Zita, akinek a nagyobbik gyermeke, Zoé súlyos betegséggel küzdött. Hitre óriási szükségük lett, mert váratlanul érte őket annak idején a diagnózis, és néhány nap alatt fordult fel az életük. A négyfős család megszokott hétköznapjaiba bekúszott a bizonytalanság és a félelem. A Bátor Táborban töltött idő azonban átírta bennük mindazt, amit addig a betegségről gondoltak.
„Zoé öt és féléves volt, amikor megkaptuk a diagnózist az agydaganatról. Korábban semmi nem utalt rá, csak egy éven belül kétszer fájt a feje”- idézi fel Zita a történteket. Először migrénre gyanakodott a gyermekorvos, ezért tovább küldte őket neurológiai vizsgálatra, ami után MRI-t javasoltak. Ekkor derült ki, mi okozta a fejfájást. „Ijesztő volt, nem voltunk felkészülve rá”- mondja az édesanya. Másnap már újabb vizsgálatok, konzíliumok, majd a műtét következett. Olyan gyorsan követték egymást az események, hogy a családnak szinte ideje sem maradt arra, hogy átgondolja, mi is történik velük.
Az összefogás ereje és a reményteli jövő
Balogh István volt talán az első Magyarországon, aki szembe mert szállni a gyermekét kezelő orvosokkal és ezzel sikerült hozzájárulnia a kisfiát fenyegető kór legyőzéséhez. Könyvével pedig reményt adott a hasonló sorsú szülőknek, akik egyre többen kérték a sokat próbált apuka segítségét.
Panaszkodtak a kórházakban fellelhető körülményekre, némely orvos és ápoló hozzáállására, elmondták, hogy egy szót sem értenek az orvosok latin kifejezéseiből és sok esetben nem bíznak az orvosok által javasolt kezelések sikerében sem. Roland édesapjában a hozzá forduló szülők tapasztalatai alapján is kezdett megerősödni a felismerés, hogy Magyarországon súlyos problémák vannak a daganatos és vérképző-szervi megbetegedésben szenvedő gyermekek ellátásával. Ez a felismerés adta aztán az újabb lökést ahhoz, hogy létrehozzon egy alapítványt, amelyen keresztül támaszt és segítséget tud nyújtani a beteg gyermekeknek és hozzátartozóiknak. 1997-ben végül úgy döntött, hogy feladja hivatását és minden idejét a rászorulók segítésére fordítja.
A Bátor Táborról az a doktornő beszélt nekik, aki végigkísérte őket ezen az úton. Elmondta, hogy ott olyan családokkal találkozhatnak, akik hasonló megpróbáltatáson ment keresztül, és ez sokat adhat nekik lelkileg. Zoé szülei örültek a lehetőségnek, éltek is vele és azóta is hálásak érte a doktornőnek. Nem is sejtették, mennyi pozitív élményt tartogat a Bátor Tábor. A műtét után nem tudták, hogyan kezeljék lelkileg Zoé a betegségét és mindazt, ami ezzel jár. Kíváncsiak voltak, mi vár rájuk. Már a Bátor Táborba érkezésük pillanata is emlékezetes maradt számukra, olyan szeretettel fogadták őket a cimbik, vagyis az önkéntesek. „Azonnal különlegesnek éreztük magunkat” - meséli Zita „Az első percekben családi fotó készült rólunk, amiből az egyik foglalkozáson közösen készítettünk egy nagy plakátot, ami azóta is az otthonunk dísze. Ezek az apró gesztusok rögtön azt üzenték: itt fontosak vagyunk, itt jó helyen vagyunk.”
A táborban a gyerekeket korosztályuk szerint csoportokra osztották, így Zoénak és Liának is külön programjai voltak. A szülők pedig a sorstársaikkal beszélgethettek, olyan szülőkkel, akik pontosan értették a helyzetüket. Különösen sokat jelentett nekik az, hogy olyan családokat is láttak, akik már előrébb jártak ezen az úton. „Ez erőt adott nekünk: hinnünk kell abban, hogy minden rendben lesz”- mondta Zita.
Az igazi fordulópontot egy csoportfoglalkozás hozta el. Minden szülő kapott egy papírt, amire fel kellett írnia, mit szeretne a táborban hagyni, és mit vinne haza onnan. „Azt írtam, a nyugalmat vinném magammal, a félelmeimet pedig a táborban hagynám.” A papírtól később jelképesen megszabadultak - ezzel együtt annak a tehernek egy részétől is, amit hónapok óta cipeltek. „Akkor úgy éreztem, valóban elengedhetem a problémákat.” Ez az élmény nemcsak neki adott erőt. A férjével együtt azt látták a többi szülőn, hogy ők is ugyanúgy felszabadultak a számukra biztonságos közegben, ahol nem kell magyarázkodni, nem kell erősnek látszani, és nem kell állandóan készenlétben lenni.
A táborban működő minikórház, az egészségügyi stáb és az itt dolgozó önkéntesek mind azért vannak, hogy a gyerekek és a családok teljes testi és lelki biztonságban érezzék magukat, így a szülők ténylegesen tudnak hosszú idő után magukra és egymásra figyelni. Meghatotta őket a cimbik kedvessége és a Bátor Táborban dolgozók profi hozzáállása is, amivel Zoét nem betegként, hanem gyerekként kezelték.
Bár Zoé a Családi Táborban még nem oldódott fel azonnal, a programok így is mély benyomást tettek rá. A lovas foglalkozás különösen emlékezetes maradt számára. A saját korosztályával akkor még nem sikerült közelebb kerülnie, de a cimbikkel és a felnőttekkel jól érezte magát. A szülein pedig azt látta, hogy nyugodtabbak lettek, nem aggódtak annyit, csökkent a feszültség és ez rá is jó hatással volt.
Zita szerint a Bátor Tábor legnagyobb ajándéka talán az volt, hogy segített nekik átkeretezni a velük történteket. Nem a betegség ténye változott, hanem a hozzáállásuk. „Megerősített bennünket abban, hogy mi döntünk arról, hogy folyamatosan félelemben élünk-e, vagy meglátjuk az élet pozitív oldalát is.” Azoknak a családoknak, akik beteg gyereket nevelnek és még nem jártak a Bátor Táborban, Zita szívből ajánlja, hogy éljenek a lehetőséggel. „Mindenképpen látogassanak el a táborba, és tapasztalják meg, milyen ebben az elfogadó és védett közegben lenni, ahol képtelenség nem mosolyogni.” Mert van egy hely, ahol mindenki azon dolgozik, hogy a családok legalább egy kis időre letehessék a terheiket.
Nehéz sorsok és a remény fenntartása
Három éven belül öt szerettüket vesztették el a fiatalok. Három hónappal rákos diagnózisát követően életét vesztette az a hétgyermekes édesanya, akinek gyermekei anyjukat azok után vesztették el, hogy három éven belül elhunyt szeretett nagynénjük, nagymamájuk és az édesapjuk is. Michelle Bailey-nél még júliusban diagnosztizálták a kórt azok után, hogy az orvosok eleinte azt hitték, sztrókot kapott. Ekkor azonban kiderült, több daganat is kialakult a testében, többek között az agyában és a tüdejében. Habár kezeléseket kapott, az életét már nem lehetett megmenteni, így 53 évesen, október 18-án, otthonában, szerettei körében elhunyt.
„Ő volt a családunk szilárd támasza” - közölte 22 éves lánya, Megan kiemelve, édesapjuk, Craig, szív- és veseelégtelenségben halt meg alig egy éve. Ez pedig főleg 10 éves öccsének a legnehezebb: „Ez egyszerűen túl korai ahhoz, hogy valaki mindkét szülőjét elveszítse. A két legfiatalabb testvérem, Jimmy és Jenson ráadásul sajátos nevelési igényű, ami még nehezebbé teszi számukra a történtek feldolgozását. A lehető legjobban próbáljuk kezelni a helyzetet, és eligazodni a világban anyu nélkül, ami hihetetlenül nehéz és teljesen új számunkra. Ő volt a család központja, az életünk alapja, és most nagyon nehéz elképzelni, hogyan tovább nélküle” - mesélte a fiatal nő, akinek szavait az elhunyt asszony új párja is megerősítette: „A gyerekeknek ez borzasztóan nehéz. Még mindig gyászolják az apjukat. Ha csak egy évvel tovább maradhatott volna velük az anyukájuk, az rengeteget jelentett volna számukra.”
„Ő volt a társaság szíve-lelke, mindig szeretett táncolni, és tele volt energiával. Hihetetlenül erős nő volt, akit sokan csodáltak és tiszteltek. Mindig kimondta, amit gondolt, nem kertelt soha. Kiváló humorérzéke volt, és mindig másokat helyezett maga elé. A családja volt számára a legfontosabb, és bármit megtett volna értük, hogy megvédje őket” - jelentette ki Megan hozzátéve, 2022-ben nagynénjüket és nagybátyjukat vesztették el ugyanígy rákban, majd 2023-ban nagymamájukat is.
A nejének 2011-ben megduzzadtak a nyaki nyirokcsomói és nem sokkal később összeesett az utcán. A kórházba szállítás után kiderült, szarkómája van. Mielőtt elhunyt, 20 kg-ra fogyott le. Egy évvel neje halála után közölték a férfival az orvosok: fia is rákos. "Először csak vérzett az orra és fájt a lába. Elvittem orvoshoz, de azt mondta, csak fáradt. Éreztem, hogy komolyabb lesz ez, egy szülő ezt megérzi” - mesélte az apa. Aztán a vérvizsgálatból kiderült, hogy nagy a baj. “Most már nagyon fáj neki. Nem tud rendesen lélegezni se. Enni sem bír. Tudja, hogy haldoklik. Szívszaggató nézni, hogy szenved és nem tudok semmit tenni ellene.
Az amerikai bevándorlási hivatal (Immigration and Customs Enforcement - ICE) az elmúlt napokban kitoloncolta egy egyéves kislány kubai születésű édesanyját, valamint egy 2, egy 4 és egy 7 éves, amerikai állampolgársággal egyaránt rendelkező gyermeket is a hondurasi születésű szüleikkel együtt, írja az AP News az érintettek ügvédeire hivatkozva. A nőket állítólag akkor tartóztattak le őket, amikor ügyintézés miatt megjelentek a hivatal irodájában, nem is adtak nekik lehetőséget arra, hogy egyeztessenek az ügyvédeikkel vagy családtagjaikkal, szinte azonnal kitoloncolták őket. Gracie Willis, a National Immigration Project munkatársa szerint még arra sem volt igazán módjuk, hogy eldöntsék, akarják-e, hogy a gyerekek az Egyesült Államokban maradjanak. Mint az AP News írja, az egyik hondurasi születésű édesanya éppen újabb gyermekével várandós, a négyéves kisfiú, aki szintén kitoloncoltak, pedig a rák egyik ritka fajtájában szenved. Emellett a kétéves kislány apjának ügyvédei szerint a férfi szerette volna, hogy a gyermek vele és családjával marad az Egyesült Államokban, de az ICE állítása szerint az édesanyja magával akarta vinni őt. Az apa jogi képviselői szerint így akarnak rávenni a férfit arra, hogy feladja magát. Az ügyben május 16-án tartanak meghallgatást. Ami a kubai édesanyát illeti, az ügyvédje szerint még mindig szoptatja kislányát, akik rohamok kínoznak. Az ügyvéd ugyan megpróbálta hivatalos úton megakadályozni a kitoloncolást, de a hivatal szerint ügyfele akkor már nem tartózkodott az Egyesült Államokban, ő azonban ezt nem tartja valószínűnek.
tags: #rakos #7 #eves #kisgyerek #southampton