Gyakran előfordul, hogy a Down-szindrómával született csecsemők szülei sokkot, szomorúságot és félelmet élnek át, mivel ismeretlen helyzet számukra értelmében és fejlődésében eltérő kisgyermeket nevelni. Az esetleges egészségügyi problémák fokozhatják a pánikot - ezen kicsik mintegy felének szívhibája is van.
A tények ismerete és a pozitív példák megosztása kulcsfontosságú a szülők megnyugtatásában és a Down-szindrómával kapcsolatos tévhitek eloszlatásában. A szülők megnyugtató üzeneteket is tudnak küldeni újdonsült anyáknak és apáknak - így tettek a Today.com-on keresztül.
Az első sokk és a valóság
“Bárcsak rájöttem volna, hogy az orvos, aki megállapította a diagnózist, nem érti a Down-szindrómás gyermek nevelésének szépségét. Bárcsak ne hagytam volna, hogy szavainak keménysége ilyen mélységesen befolyásoljon engem! Ahol ő megkésettséget látott, én diadalt.”
A Down-szindróma nem halálos ítélet. A diagnózis közlésekor a szülők csalódást, gyászt, haragot, frusztrációt, félelmet, bűntudatot és szorongást érezhetnek a jövő miatt. Ezek az érzések mind normálisak ebben a helyzetben. Ilyenkor nagyon hasznos lehet más Down-szindrómás gyermekek szüleivel való beszélgetés. Ők pontosan tudják, hogy érzik magukat a szülők.
A Down Dada Szolgálat a Down baba születése miatti traumát segíti feldolgozni a családnak. Miután a szülészeten az orvos tájékoztatja a szülőket arról, hogy nagy valószínűséggel Down szindrómás gyermekük született, a Down Dada Szolgálathoz tartozó házaspár - közvetítő segítségével - felkeresi az új szülőpárt, vagy egyedülálló anyát és a megélt sors okán hiteles információt és lelki támogatást nyújt. Olyan kérdésekre tud válaszolni a Down Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos nem képes, hiszen olyan szülőről van szó, aki maga is átélte ezeket a súlyos napokat. Fontos, hogy ez az első találkozás már a kórházban megtörténjen.
A gyermek nem a diagnózis
“A babádat nem határozza meg a Down-szindróma. Továbbra is egyedülálló kis ember lesz, szeret és utál, erős és gyenge. Felborítja a trendeket és a sztereotípiákat, meglep és örömet okoz, dühös lesz és csalódik - ugyanúgy, mint a többi gyermeked.”
A Down-szindrómával élő gyermekek nem csupán a diagnózisuk. Ők is egyedi személyiségek, saját örömeikkel, bánataikkal, erősségeikkel és gyengeségeikkel. Mint minden gyermek, ők is szeretnek, utálnak, boldogok és szomorúak tudnak lenni.
Az élet új ritmusa
“Mielőtt a lányunk megérkezett, kaotikus és rohanó volt az életünk. Ő arra késztetett minket, hogy lassítsunk, és értékeljük az “úton levés” szépségét is.”
A Down-szindrómás gyermek nevelése gyakran arra készteti a szülőket, hogy lassítsanak, és értékeljék az élet apró örömeit. Az ő jelenlétük új perspektívát nyithat meg, és segíthet a hangsúlyok áthelyezésében.
Egészségügyi szempontok és gondozás
Az amerikai gyermekorvosok szakmai szervezete, az AAP 2011 augusztusában új ajánlást adott ki a Down-szindrómás gyerekek egészségügyi gondozásával kapcsolatban. Az irányelvek messze nem csak a szigorúan vett orvosi szempontokra hívják fel a figyelmet, hanem összefoglalják mindazt, amivel egy széles látókörű szemléletben a Down-szindrómások kezelése és családjuk egészségügyi támogatása a legoptimálisabb lehetne, hogy adottságaik maximumát tudják megélni és a társadalom szolgálatába állítani.
Az amerikai irányelvek a Down-szindróma rövid leírásával és a vele járó egészségügyi kockázatok felsorolásával kezdődnek, majd ennél kicsit bővebben kifejtik, hogy az orvos milyen támogatást nyújtson a családok számára - az esetleges prenatális diagnózistól kezdve. Már ekkor ajánlják, hogy a pozitív példákat is ismertessék meg a szülőkkel és hogy a tényeket elfogulatlanul mutassák be, a terhességgel kapcsolatos döntést a szülőkre hagyva.
Részletezik a születés utáni diagnózis közlésének optimális körülményeit is: kezdjék gratulációval, gyanújukat azonnal közöljék, lehetőleg egyszerre a két szülővel, objektív információt adjanak, ne a saját véleményüket, adják meg Down-szindrómás gyereket nevelő családok és segítő szervezetek elérhetőségét, valamint maguk is legyenek tisztában annak lehetőségével és realitásával, hogy a Down-szindrómások egészségesen és a társadalom produktív tagjaiként élhetnek.
Kiemelt egészségügyi javaslatok újszülötteknek:
- Alapvető szemészeti ellenőrzés és objektív hallásvizsgálat.
- Az emésztőszervek, légzőszervek állapotának és működésének ellenőrzése.
- Teljes vérkép, pajzsmirigy működésének vizsgálata.
- A megfelelő oxigenizáció ellenőrzése, különös tekintettel az autósülésben történő légzésre.
- Tájékoztatás a légúti fertőzésekre való nagyobb fogékonyságról.
6 hónapos korban javasolt vizsgálatok:
- Újabb hallás- és fülvizsgálat, szemészeti ellenőrzés.
- Alvási légzéskimaradás vizsgálata és a nyaki csigolya esetleges gyengeségének figyelése.
- Pajzsmirigy kontroll, kardiológiai ellenőrzés.
- Etetési nehézségek megbeszélése, súlygyarapodás ellenőrzése.
- Vashiány felismerése, neurológiai vizsgálat (epilepszia, Moya-moya betegség kiszűrése).
- Az első évben a védőoltások beadása (influenza ellen is).
A súlyt és magasságot minden orvosi vizit alkalmával ellenőrizni kell.
Közösség és elfogadás
“Nem tudtam, hogy egy teljesen új közösségbe lépek, amelynek tagjai gazdagodnak a bennünket összekötő extra kromoszómának köszönhetően.”
A Down-szindrómával élő gyermekek családjai egy támogató közösséget alkotnak, ahol megértik egymást és segítenek egymásnak. Ez a közösség gazdagodik a „plusz” kromoszómának köszönhetően, amely összeköti őket.
A szexualitás és a reprodukciós jogok
“Ha két felnőtt ember gyereket akar, a szüleik általában támogatják őket. Nemrég egy Down-szindrómás pár kapcsán a világ kénytelen volt újragondolni a kérdést: mi van akkor, ha fogyatékos emberek akarnak élni a reprodukciós jogaikkal?”
A Down-szindrómások szexualitásával és termékenységével kevés tanulmány foglalkozik. A Canadian Down Syndrome Society szerint a Downos nők termékenysége kevésben tér el egészséges társaikétól, és nagyjából 35-50 százalék az esélye annak, hogy a baba is örökli a kromoszóma-rendellenességet. A férfiak termékenységi rátája már alacsonyabb, mivel az állapot a spermaszámot is befolyásolhatja, de nem lehetetlen, hogy apává váljanak.
A legtöbb Down-szindrómás férfi és nő képességeit, lehetőségeit meghaladja a szülői szerep, az érintettek kérhetnek fogamzásgátlást, sőt, sterilizációt is. Viszont a szüleik nem rendelkezhetnek a beleegyezésük nélkül ebben a kérdésben: a reprodukciós jog ugyanis azokat is megilleti, akik testi és/vagy szellemi fogyatékossággal élnek.
A Down-szindróma világnapja
A Down-szindróma világnapját (World Down Syndrome Day) március 21-én tartják. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet.
A szoptatás fontossága
A kisbabák táplálásának legjobb módja a szoptatás. A Down-szindrómás kisbabák táplálásának méginkább. A DS számos olyan szerv, szervrendszer és testi funkció működésében okozhat nagyobb eséllyel zavart, amelyeket a szoptatás kifejezetten véd, amelyek fejlődését segíti.
A szoptatás előnyei Down-szindrómás csecsemőknél:
- Erősíti az immunrendszert és véd a fertőzésektől.
- Csökkenti a középfülgyulladás, felsőlégúti fertőzések, tüdőgyulladások és influenza kockázatát.
- Segíti az egészséges bélflóra kialakulását.
- Csökkenti a székrekedés, ételallergiák és elhízás kockázatát.
- Pozitívan hat a szájizmok, az állkapocs és fogazat fejlődésére, ami segítheti a beszédfejlődést.
- Növelheti az intelligenciahányadost.
- Jobb növekedést, rövidebb kórházi tartózkodást és magasabb oxigénszaturációt biztosít a szívfejlődési rendellenességgel született babáknál.
- Csökkenti a húgyúti fertőzések, az alvás közbeni légzéskimaradás és az allergiás ekcéma kockázatát.
- Nyugtató és fájdalomcsillapító hatású.
Az élet minősége
“Sosem gondoltam volna, hogy a fiam képes lesz főiskolára, egyetemre járni.”
“Nagyszerű életem van. Boldog vagyok. Egyedül csinálok dolgokat. Van egy barátnőm, akit szeretek.”
“Néha a viharok az életünkben jobb emberekké tesznek bennünket, és segítenek megbecsülni mindazokat a dolgokat, amelyeket mások természetesnek vesznek.”
“Csak azért, mert gyermeked Down-szindrómával született, még nem jelenti azt, hogy te nem élhet teljes életet. Kicsit bonyolultabb? Igen.”
A Down-szindrómával élő emberek képesek tanulni, dolgozni, szeretetkapcsolatokat kialakítani és teljes életet élni. A hangsúly a képességeik kibontakoztatásán, az elfogadáson és a támogatáson van.
tags: #szindromasnak #hitt #csecsemo #egeszseges