Ez a könyv, ahogy előszavában a szerző összefoglalja, minden születéskor már látható vagy diagnosztizálható rendellenességgel született baba szüleinek szól, lelki segítséget, konkrét információkat a rendellenességről, a segítő szervezetekről, az egészségügyi és oktatási intézményekről, szociális ellátási formákról és kiadványokról.
Könyvünk címe "Sérült baba született" három szóban egy sokak számára ismeretlen és félelmetes világot jelent, mások számára viszont maga az élet, élet egy sérülten született gyermekkel. Ebben a könyvben olyan szülők, szülők által létrehozott szervezetek kínálják segítségüket, akik sérült gyermekkel élnek, akik a sérült gyermek születését követő sokk és a kezdeti nehézségek után talpra állva új életet kezdtek élni.
A könyv célja, hogy az első praktikus információkon és tanácsokon kívül lelki támaszt is nyújtson, éreztesse a könyv olvasójával, az új szülővel hogy nincs egyedül kétségeivel, kérdéseivel és kétségbeesésével, mások is átélték ugyanazt, és ezek készen állnak, hogy segítsenek.
Az életkor előtti születéstől az öregkorig terjedő időszakban számos fejlődési szakasz különíthető el, melyek mindegyike sajátos kihívásokat és lehetőségeket rejt magában. Ezek a szakaszok a következők:
- Csecsemőkor: a születéstől az első fogzás kezdetéig, a 7-8. hónapig.
- Kisgyermekkor: az első fogzás kezdetétől a második fogzás kezdetéig, azaz a 6. életévig.
- Gyermekkor: a 6.-tól a 12-13. életévig.
- Serdülőkor: a 12-13. életévtől a 15-16. életévig.
- Ifjúkor (juvenilitas): a nemi érés befejezésétől a növekedés megszűntéig (férfiaknál a 25., nőknél a 20. életévig).
- Fiatal felnőttkor: a növekedés befejeztétől (férfiaknál 25., nőknél 20. életévtől). Az angol Oxford dictionary a fiatal felnőttkort 20 és 40, illetve 45 éves kor közé teszi.
- Középkorú felnőttkor: a 30. életévtől. Az angol Oxford dictionary a középkorúság életszakaszát 45 és 65 év közé teszi.
- Az öregedés első fázisa (senectus ingrediens): 40 vagy 35-től 50 éves korig.
- Haladó öregedés (presenium): 50 vagy 45-től 65 éves korig.
- Aggkor (senium): 65 éves kortól.
A sérült gyermek születésének elfogadása és megküzdés a kihívásokkal
A "Megszülettél, hogyan tovább?" című könyv célja, hogy segítséget nyújtson azoknak a szülőknek, akiknek sérült gyermekük születik. A szerző, Gruiz Katalin, maga is sorstárs, így a könyv nemcsak szakmai információkat, hanem személyes tapasztalatokat és lelki támaszt is kínál.
Egy kedves és találó írást olvashatunk "Isten hozott Hollandiában" címmel a sérült gyermekes családok helyzetének magyarázatára és leírást minden egyes veleszületett rendellenességről, így a Down-szindrómáról.
A szerző előszava a "Megszülettél, hogyan tovább?" c. könyvhöz kiemeli, hogy az élet egy sérülten született gyermekkel sem jobb, sem rosszabb, mint bármelyik másik életforma, csupán örömökkel és bánatokkal, nehézségekkel és megoldásokkal teljes.
Ebben a könyvben olyan szülők, szülők által létrehozott szervezetek kínálják segítségüket, akik sérült gyermekkel élnek, akik a sérült gyermek születését követő sokk és a kezdeti nehézségek után talpra állva új életet kezdtek élni. Olyan új életet, amelyben új értékek, elfogadás, szeretet és mások segítése is helyet kapnak.
Ezt a könyvet tehát szülők készítették sorstársaiknak, akik gyermekük megszületése után a kórházban vagy a kórház elhagyásakor szembesülnek azzal, hogy gyermekük rendellenességgel, sérüléssel jött a világra.
Mert ki ne lenne kétségbeesett ha váratlanul az a hír éri: sérült babája született. Az új szülőknek tudniuk kell, hogy sokan vagyunk, akik sérült gyermekünkkel élünk. Az életünk folytatódott sérült gyermekünk megszületése után is. Nem biztos, hogy pontosan ugyanúgy, mint korábban - először a nehézségek domináltak, de minél előbb segítséghez jutottunk, annál hamarabb kiláboltunk ebből a kezdeti sötét korszakból és új életet kezdtünk.
Ez az új élet nagyon sokunk számára olyan többletet hozott, egy olyan világ megismerését tette lehetővé, amihez azelőtt nem volt közünk. Megváltozott az értékrendünk, tudatosan kezdtük irányítani sorsunkat, igyekeztünk megtartani a harmóniát magunkban és családunkban, és kialakítani egy új életstratégiát gyermekünk és családunk érdekében.
A könyvben egy sor általános gondolat, minden hasonló sorsú szülőnek szóló tanács van, ami véleményünk szerint a baba sérültségének típusától függetlenül érvényes.
Az ismeretek és tanácsok másik része sérültség-specifikus, külön fejezeteket szántunk az egyes szindrómáknak, a szervi- és anyagcsere-rendellenességeknek. Természetesen ezek között is vannak átfedések, így érdemes a nekünk szóló fejezeteken kívül beleolvasni a többibe is.
Az egyes rendellenességek tárgyalásának részletessége eltérő. Ez nem elsősorban a gyakoriságuktól függ, hanem attól, hogy szembesül-e a problémával a szülő közvetlenül a szülés után. Látszik-e, diagnosztizálható-e közvetlenül a megszületéskor, vagy sem. A külső jegyek alapján vagy az újszülötteknél alkalmazott rutinvizsgálatokkal kiszűrhető, rendellenességekre koncentráltunk, hogy már az első napokban információhoz juthasson a szülő.
A teljesség kedvéért szinte minden veleszületett rendellenességre kitérünk, de kevésbé részletesen tárgyaljuk azokat, amelyek egyértelműen orvosi beavatkozást igényelnek, és az orvosi beavatkozás sikerének valószínűsége nagy (sebészeti beavatkozások, gyógyszeresen kezelhető anyagcsere-rendellenességek).
Viszonylag részletesen tárgyaljuk az egyes szindrómákat, vagyis tünet-együtteseket - ezek neve is mutatja, hogy összetett rendellenességek - komplex kezelést, fejlődésneurológiai ellátást, korai gyógypedagógiai fejlesztést, fizioterápiát, gyógytornát, szociális segítséget, stb. egyaránt követelnek. Ezekben az esetekben sok múlik a szülőn is, a szülő ismeretein, hogy tudja-e hova forduljon.
Egyre gyakoribb, hogy úgy születik meg egy sérült gyermek, hogy a szülő a terhesség alatti vizsgálatokból már tudja, hogy gyermeke valamilyen rendellenességgel fog születni. Ezért foglalkozunk a terhesség alatti diagnózissal, melynek különös jelentősége lehet örökletes betegségeknél vagy sérült gyermek után vállalt második gyermeknél. A betegség vagy sérültség ismerete alapján felkészülhetünk a gyermek születésére, elérhetjük a korai ellátásokat, így növelhetjük az optimális fejlődés esélyét.
A lelki nehézségeken sokféleképpen túl lehet jutni, van pszichológus, lelkész, szociális munkás, de ezen a könyvecskén keresztül az előbbiektől eltérő szülői, sorstársi segítség is elérhető. Saját tapasztalatunk alapján mondhatjuk, hogy egy sorstársnál jobban senki sem tudja, mit él át egy szülő sérült baba születésekor.
A sorstárs szülői szervezetek pontosan amiatt jöttek létre, mert a szülők rájöttek, hogy komplex információt és lelki segítséget leginkább sorstársaktól vagy sorstársi közösségektől kaphatnak. Ma már egy sor olyan szervezet működik, melyet szülők e célra hoztak létre.
Reméljük, és nagyon szeretnénk, hogy ne csak a szülők, de a szakemberek is forgassák ezt a kiadványt, hiszen az összegyűjtött konkrét információk, címek és maga a közvetített szemlélet nekik is segít abban, hogy az új szülők támaszai legyenek. A könyvben megadott címeken ők is elérhetik a segítő szervezeteket és a szakmai kapcsolatokat, hogy segítséget kérjenek betegük, tanítványuk vagy segített családjuk számára.
A könyv felépítése és tartalma
A könyv első része általános gondolatokat, tanácsokat tartalmaz, a sérült baba születésének problémáját tárgyalja.
A második részben konkrét rendellenességek leírása és a kapcsolódó segítő szervezetek ismertetése történik.
A mellékletekben címek, címlisták találhatóak: genetikai vizsgálatokat és tanácsadást végző intézmények, korai fejlesztő és tanácsadó központok, sorstársi segítő szervezetek, egyéb segítő civil szervezetek, a szociális ellátó rendszer szervezetei, az egészségügyi ellátó rendszer intézményei, oktatási intézmények.
Külön mellékletben szerepelnek az internetes címek, weboldalak, levelezőlisták, melyeken elindulva egy szinte végtelen hálózatban keresgélhetünk és jó eséllyel találunk is kapcsolatokat, információkat.
Reméljük, hogy ennek a kiadványnak a segítségével minden szülő, aki sérült gyermekének megszületése után egy végtelen mélynek és kilátástalannak érzett élethelyzetbe került kapaszkodót kap és elindul - talán régi életétől eltérő - egy sérült gyermekkel is élhető élet felé. Segítséget kérni sem könnyű az első napokban, de ezt a lépést érdemes megtenni. Ebben bizonyosan segít ez a könyv.
Egy sorstárs gondolatai és tanácsai
Nem könnyű beleélni magunkat egy másik szülő helyzetébe, hiszen minden eset eltérő, mindenkinek más a személyisége és mások a körülményei, mástól fél és mástól esik kétségbe. Ugyanakkor rengeteg közös vonás és probléma adódik a sérült gyermek születésével kapcsolatban a legtöbb szülőnél, szinte ugyanazok a kérdések merülnek fel mindannyiunkban.
Kérdések a gyermekről:
- Milyen lesz az én gyermekem?
- Tud-e majd járni, mozogni?
- Beszélni, közlekedni, önállóan élni?
- Amíg én a szülője tudok segíteni neki, mindent megteszek, de mi lesz azután, ha én már nem leszek?
Kérdések a környezetről és a helyzet megítéléséről:
- Mi az oka annak, hogy sérült babánk született?
- Ki lehet a hibás a sérült gyermek születése miatt?
- Hogyan mondjuk el a család többi tagjának, a barátoknak, a szomszédoknak, munkatársaknak?
- Milyen közösségbe járhat majd gyermekünk?
- Mi lesz a testvéreikkel?
Súlyos kérdések ezek, amelyek felmerülnek, szinte azonnal, ahogy megtudjuk, hogy sérült gyermekünk született. Amint felmerülnek ezek a kérdések, keresni kell rájuk a választ, nem szabad fejünket a homokba dugni, jobb a bizonyosság, ha mégoly fájó is a valóság, mint a bizonytalanság és az önbecsapás. Gyermekünkön is csak akkor tudunk segíteni, ha tisztában vagyunk a helyzettel! Helyzetünk megértése a kiindulópont egy tudatosabb életvezetéshez és a problémával való sikeres megküzdéshez. Ezek után másképpen fogjuk a világot látni!
Ennek értelmében gyűjtöttem csokorba néhány sorstársi tanácsot:
- Rendezzük gondolatainkat, állítsunk fel fontossági sorrendet a szükséges információkról és teendőkről.
- Tisztázzuk a rendellenesség mibenlétét, a teendőket, gyűjtsünk információt könyvekből, internetről.
- Kérjünk segítséget! Sorstársaktól és erre szakosodott szakemberektől: orvostól, védőnőtől, gyógypedagógustól, pszichológustól, neurológustól, lelkésztől, később jogásztól.
- Avassuk be családtagjainkat, többi gyermekünket, rokonainkat, barátainkat, szomszédainkat és munkatársainkat: minden érintettnek az a jó, ha ez minél előbb megtörténik. Ne várjuk meg, hogy a hátunk mögött suttogjanak, úgyis mindenki tudja vagy sejti, hogy valami baj van. A legtöbb segítséget is közvetlen környezetünktől várhatjuk, akik osztoznak problémánkban, fájdalmunkban és velünk együtt érdeklődnek a lehetőségek után.
- Beszéljünk sérült gyermekünkről és a problémáról! Először mindenkinek nehezére esik beszélni róla, de minél gyakrabban tesszük ezt, annál erősebbek leszünk, és annál biztosabban illeszkedünk az új helyzetbe.
- Ne titkolja szomorúságát, ebben a helyzetben természetes, hogy szomorúak, kétségbeesettek vagyunk. Mondja ki nyíltan, hogy szüksége van környezete megértésére. Könnyítse meg nekik a gyermekről való beszélgetést, hogy oldódjék a helyzetből adódó gátlás, nehogy elforduljanak Öntől.
- Ne érezzen lelkiismeret-furdalást felmerülő kételyei és kérdései miatt. A sokkot követő szorongás és zavar, a jövőtől való félelem és a bánat természetes velejárói ezek a gondolatok. Egyedül nehéz megbirkózni ezekkel.
- Keresse a kapcsolatot a sorstársakkal!! Sorstársai egyesületekbe, alapítványokba, baráti társaságokba szerveződve segítik egymást és készek Önnek is segíteni. Egyes szervezetek, például a Down Dada szolgálat már a kórházban is felkeresi Önt, ha így kívánja.
- Ez a baba még jobban a szüleire van utalva! Meg kell birkózni a bajjal és végigcsinálni. Akármi is a kimenetel, ez győzelem lesz!
- Fogja kisbabáját az ölébe, felejtse el egy pillanatra a bajokat, gondoljon az ölében ülő gyermekre úgy, mint a kisbabájára. Ez biztosan segít!
Személyes történetek: Katika és Picurka
Katika édesanyjának vallomása
Katika császármetszéssel született. A férjemmel kíméletlenül közölték, hogy sérült gyermekünk született. Én csak később tudtam meg, a férjemtől, amikor megengedték, hogy telefonon beszéljünk.
A gyermekorvos csak üzengetett, tőle nem sok segítséget kaptam. A szülészorvosom viszont nagyon készséges és emberséges volt, többször az ágyam mellé ült, úgy beszélgettünk. Én is szívesen beszélgettem vele, egy idő után megállapodtunk abban, hogy Katika ugyanolyan Isten teremtménye, mint bármelyik másik gyermekünk.
Sokat gondolkoztam azóta is, hogy mi segített, és mi bántott akkoriban, és az egyik legfontosabb dolognak a közlés módját tartom. Azt, hogy ki, hogyan és milyen körülmények között közli a szülővel, hogy sérült gyermeke született.
Nekem legfontosabb a család, a barátok, az orvosok és gondozók mellém állása volt akkoriban. Folyton azt éreztem, hogy a szenvedésnek ezt a mélységét nem tudnám elviselni társak és barátok nélkül. Szerető, meleg családunk is sokat segített, Katika testvérei és a rokonok.
De a legtöbbet maga Katika segített, ezért nagyon fontos, hogy higgyünk a kis jövevényben, az ő szeretetében. Katika békés, harmonikus belső világa átsegített a nehézségeken, megálljt parancsolt rohanó, elsekélyesedett, érzelmileg kiégett, másra nem figyelő világunkban. Ő segített, hogy ki tudjak építeni magamban egy másik világot, ami belső harmónián, ragaszkodó, meleg szereteten alapul.
A sérült gyermek elfogadásán, szeretetén kívül a következő legfontosabb dolog az információ: hogy tudjuk, mit és hogyan kell velük tenni, hogy kell őket fejleszteni, mit lehet elérni.
Katika most 10 éves. Ő a család szíve. Több szempontból is. Egyrészt összetartja a családot. De a szíve miatt is. Az orvosok szerint nem műthető. Mégis mindannyian örülünk minden vele töltött percnek és reméljük, hogy még sokáig lehet körünkben. Hisz még sokat kell tanulnunk tőle a szeretet iskolájában.
Picurka története, ahogy édesanyja meséli
Picurka anyukája vagyok, szülésznő. Terhességem alatt észleltem, hogy valami nincs rendben. Szülészorvosomtól kértem is a kiegészítő vizsgálatokat és láttam a leleteken, hogy kisebb eltérések vannak. Mentem a szülészhez, a nőgyógyászhoz, de mindenki csak legyintett; minden rendben lesz, - nyugtattak;- fiatal, egészséges, mi baj lenne, ne képzelődjön!
Megszületett, Picurka, igen kis súllyal, a kelleténél korábban, súlyos nyelőcső fejlődési rendellenességgel, atréziával vagyis nyelőcső elzáródással. Szerencsére, a gyomor felé volt folyatása a nyelőcsőnek, de egy hosszú rész hiányzott, nem volt összeköttetés.
Gyenge újszülött volt, így nem lehetett műteni, meg kellett várni, míg megnő és megerősödik. De hogy erősödjék meg, egy kis súllyal született baba, ha nem tud nyelni, nem tud enni? Úgynevezett gasztrosztómát helyeztek be, egy csövet, melyen át úgy lehetett etetni, hogy a táplálék közvetlenül a gyomrába került.
Nagyon elszánt voltam, tudtam, hogy rajtam múlik, hogy Picurka eljut-e a műthetőség feltételeként megadott fejlettségi szintre. Hazamentem Picurkával és otthon tápláltam a sztómán keresztül. 2 óránként kellett etetni, egy-egy etetés a sztómán keresztül másfél óráig tartott, így volt egy kis pihenésem két etetés között. Ha minden jól ment. Ha nem ment simán, akkor nem volt szünet, befejeztem az egyiket és kezdtem a másikat. Amikor etetni kezdtem bezártam a kaput, az ajtót, hogy senki ne zavarjon. Pedig vidéken lakunk, ahol be-be csöngetnek a rokonok és barátok, de etetéskor hiába szólt a csengő.
A sztómán át etetés egy rendkívül bonyolult folyamat: az eszközök sterilezése, kifőzése, antibiotikus kezelés, az étel elkészítése, mindig frissen, nehogy fertőzést okozzak az etetéssel. A kórházban is körültekintést igényel, hát még otthon!
Picurka lassan fejlődött, alig növekedett, de azért mosolygott. És értelmesen reagált, kommunikált, mint minden más gyermek és látszott rajta az elszántság, az élni akarás, hogy rendbe akar jönni. Ez vezérelt és rengeteg erőt adott nekem. Közben betegségek, infekciók, többszöri...
